Αφού σας καλημερίσω κι εγώ με τη σειρά μου, θέλω να ευχαριστησω το σύλλογό σας για την τιμή που μου κάνει να με καλέσει στο νησί της Χαράς να μιλήσω για τον πόνο σε μια γιορτή της ζωής.
Η δική μου παρουσία σε αυτό το πανελ που κυριαρχείται από ιατρούς και ειδικούς είναι “περίεργη”, ασυνήθιστη και θέλω να την εξηγήσω και να την υποστηρίξω. Δεν είμαι εδώ ως ιατρικό περιστατικό, δεν είμαι εδώ ως ηρωίδα, δεν είμαι εδώ ως παράδειγμα. Είμαι εδώ όμως γιατί δεν είμαι φάντασμα. Είμαι εδώ με σάρκα και οστά, να δώσω μήνυμα ζωής. Ήρθα να σταθώ μπροστά σας για να διεκδικήσω χώρο, χρόνο και λέξεις, να μιλήσω όχι για τα ιατρικά ζητήματα, αλλά τα κοινωνικά, που σχετίζονται με την ασθένεια. Αυτό λείπει. Λείπει το βίωμα του καρκίνου, λείπουν τα λόγια της ασθενούς, λείπουν τα συναισθήματα, τα σώματα, τα βλέμματα μας. Με άλλα λόγια λείπουμε από το διάλογο εμείς, οι καρκινοπαθείς.
Ο καρκίνος του μαστού δεν είναι μια σύγχρονη ασθένεια. Είναι γνωστή από τα αρχαία χρόνια. Έχουμε αιγυπτιακούς πάπυρους που καταγράφονται περιπτώσεις που αντιμετωπίστηκαν χειρουργικά. Έχουμε θεωρίες για τις αιτίες του καρκίνου διατυπωμένες από τον Ιπποκράτη, τον Αριστοτέλη, το Σωρανό, το Γαληνό και άλλους και μέχρι τον 7ο μΧ αιώνα έχουμε ένα πλούσιο σώμα πηγών ιατρικής φιλολογίας σχετικά με το ζήτημα. Τα τελευταία 350 χρόνια της καταγεγραμμένης ιατρικής ο καρκίνος του μαστού έχει σταθερή παρουσία ... Έτσι μπροστά στον εντυπωσιακό όγκο πληροφορίας, καταγραμμένης ιστορίας η σημερινή συνάντηση για την ενημέρωση ακούγεται κάπως “σαν την ανακάλυψη της Αμερικής”... ωστόσο αυτό που σίγουρα έχει αλλάξει στον 20 και 21 αιώνες είναι η αύξηση της συχνότητας της εμφάνισης αλλά και το ανησυχητικό κατέβασμα της ηλικίας των ασθενών με καρκίνο. Δεν είναι της παρούσης να συζητήσουμε τα αίτια αυτής της εξέλιξης. Ας σταθούμε στο γεγονός κι ας ανοίξουμε τα αφτιά μας και τις ψυχές μας να ακούσουμε και να μιλήσουμε για το βίωμα, την εμπειρία του καρκίνου.Και μιλώ για το ίδιο το βίωμα της ασθένειας, που είναι ένα ολόκληρο ταξίδι, μια Οδύσσεια, με Κύκλωπες, με συμπληγάδες πέτρες, με φουρτούνες, με μπουνάτσες, με λιμάνια και πέλαγα... και ο προορισμός αβέβαιος.
Το δικο μου ταξίδι ξεκίνησε στις 8/10/2009, πριν από 4 χρόνια Ήταν ένας χρόνος ακριβώς από την ταφή του πατέρα μου, όταν έμαθα ότι είχα καρκίνο του μαστού, πριν καλά καλά με εξετάσουν. Είχα πάει στο νοσοκομείο για ένα γενικό έλεγχο γιατί σχεδιάζαμε με το σύντροφό μου, να κάνουμε παιδί. Κατάπια τα δάκρυά μου αλλά τα μάτια μου -είχα την αίσθηση- ότι έμειναν ορθάνοιχτα, γουρλωμένα για μήνες μετά. Η κούρσα της –δήθεν- ψυχραιμίας είχε μόλις αρχίσει. Γι αυτή την ψυχραιμία, τη “δύναμη”, την καρτερία, ήρθα να σας μιλήσω σήμερα. Προχθές, Καθώς περιδιάβαινα τα σοκάκια της Χώρας, μπήκα σε μία εκκλησιά κι ένας κύριος που ήταν εκεί μου χάρισε το ημερολόγιο του 2014 αφιερωμένο στον Άγιο Φανούριο. Ξεφυλλίζοντας το ημερολόγιο διάβασα την ιστορία του Αγ. Φανουρίου και της σχετικής αγιογραφίας του 15ου αιώνα. Όπως συνηθιζόταν τότε, στο κέντρο απεικονίζεται ο νεαρός Φανούριος, όμορφος και θαλερός, και γύρω γύρω 12 σκηνές του μαρτυρίου , όπου σε όλες, ο βασανιζόμενος διατηρούσε μια έκφραση γαλήνης και ηρεμίας παρά τα φριχτά βασανιστήρια. Επηρεασμένη από την ομιλία που είχα στα σκαριά, σύνδεσα την εικόνα του μαρτυρίου, την ήρεμη έκφραση του Αγίου, με την καρτερικότητα και τη δύναμη ψυχής που καλούνται να δείξουν οι ασθενείς του καρκίνου. Η εικόνα του βασανιζόμενου από τις θεραπείες καρκινοπαθή που παρηγορεί στωικά τους γύρω του κυριαρχεί στη φαντασίωσή μας για τη νόσο. Αλλά τα πράγματα δεν είναι έτσι. Εδώ δεν πρόκειται για μάρτυρες της πίστης ούτε για εμπνευσμένους ήρωες, αλλά για ανθρώπους καθημερινούς, που μας “έκατσε η στραβή”. Είμαι σίγουρη ότι όποια από μας είχε επιλογή θα τον αρνιόταν τον καρκίνο. Η επωδός “δύναμη” και “ηθικό υψηλό” που μας συνοδεύει στις μικρές ή μεγάλες θεραπευτικές τελετουργίες, ηχούσε και ηχεί στα αφτιά μου σχεδόν σα βρισιά. Την ώρα που ο ουρανός σου πέφτει στο κεφάλι, την ώρα που η ζωή σου ανατρέπεται, είναι απάνθρωπο να σου ζητούν- κι ο εαυτός σου μεταξύ άλλων- να δείχνεις δυνατή. Ωστόσο κι εγώ υπακούοντας στις συμβάσεις και τις νόρμες, προσπάθησα να φανώ όσο πιο δυνατή μπορούσα.
Ανέλαβα μόνη μου λοιπόν τα πρακτικά της νόσου, μιλούσα μόνο για τα διαδικαστικά και διεκπεραίωνα εξετάσεις, χειρουργεία και χημειοθεραπείες κι έτσι νόμιζα ότι ήμουν δυνατή. Νόμιζα ακόμα ότι δε μ’ ένοιαζε το στήθος, ήταν εξάλλου το δεξί, ειδικά αυτό δε μου άρεσε ποτέ καθόλου. Δε με ένοιαζαν τα μαλλιά. Ξαναβγαίνουν. Δε σκέφτηκα τον πόνο. Δε με ένοιαζε ο θάνατος, όλοι μια μέρα θα πεθάνουμε. Νόμιζα ότι δε θα με ένοιαζαν. Πάνω από 4 μήνες μέτραγα τις πεσμένες τρίχες στο μαξιλάρι, το πάτωμα, στα χαρτιά μου, στα δάχτυλά μου ανάμεσα με πόνο ψυχής. Θρήνησα το δεξί μου χέρι σα νεκρό αδελφό πριν αλλά και μετά το δεύτερο χειρουργείο (μασχαλιαίοι λεμφαδένες). Πρόσεχα το κουφάρι που κρεμόταν στη θέση του χεριού μου ως βρέφος, να μην κρυώσει, να μην καεί, να μην κοπεί, να μη το πλακώσω στον ύπνο μου. Όταν το χέρι μου σιγά σιγά ξαναγύρισε στην καθημερινότητα η αριστερή μου πλευρά, χέρια, πλάτη, πόδια ήταν διαλυμένη.
Αφού τέλειωσαν όλα αυτά βυθίστηκα στην κατάθλιψη. Πρώτα πρώτα χάθηκε η ξενοιασιά. Στο πρώτο ξύπνημα μετά τα νέα. Και ναι, εγώ η αγχωμένη μαλακία, συνειδητοποίησα πόσο ξένοιαστη ζωή είχα πριν τον καρκίνο, απλά δεν το ήξερα τότε. Μετά τον καρκίνο όλες οι συμφορές με αφορούσαν προσωπικά, όλα τα άγχη ήταν δικά μου. Όταν τέλειωσε αυτή η φάση ένιωθα ότι δεν είχα άλλο χρόνο. Και μέλλον. Και όνειρα. Είχα μόνο βάρη. Και πόνο. Ο πόνος όμως μούδιασε τις αισθήσεις μου, κι έτσι για να μην πονώ δεν ένιωθα. Και μετά ήρθε η απελπισία. Έχασα τη μνήμη μου. Δε θυμόμουνα ποιά ήμουνα, τι ήθελα, τι έκανα και πώς το έκανα, έψαχνα αγωνιωδώς μέσα μου να βρω το παρελθόν για να φτιάξω λίγο μέλλον. Ο χρόνος είχε παγώσει, ούτε μπρος ούτε πίσω, μονάχα το τρομαχτικό παρόν του καρκίνου. Ότι μέλλον στηνόταν μπροστά μου γέμιζε από τάφους και θάνατο. Μού έδειχνε ο σύντροφός μου στην αυλή ένα κλαράκι αμπέλι ίσα μέ ένα μέτρο μήκος και φανταζόταν κληματαριά. Εγώ φανταζόμουνα το μνημόσυνό μου κάτω από την κληματαριά. Ναι, το μέλλον θα ερχόταν χωρίς εμένα. Έτσι πενθούσα τη ζωή που δε θα ζούσα μιας και είχα ξεχάσει τη δική μου τη ζωή, έστω και για να την πενθήσω. Ωστόσο, για όλα αυτά δεν γινόταν ούτε λόγος. Μόνη μου, βουβή και ΔΥΝΑΤΗ τα περνούσα.
Μετά ήρθε η μετάσταση. Για 2 ολόκληρα χρόνια μηχανευόμουν τερτίπια για να αποφύγω τη διάγνωση. Μέχρι, που ένα τροχαίο ατύχημα , με καθήλωσε με φοβερούς πόνους στο κρεβάτι και οι αναπόφευκτες πια εξετάσεις επιβεβαίωσαν αυτό που ήδη ήξερα. Τότε και μόνο τότε, όταν ήμουν ανήμπορη στο κρεβάτι, τότε κατάλαβα ότι “τούτο το τέρας, το σώμα, αυτό το θαύμα, ο πόνος του”, μέρα και νύχτα εκδηλώνεται, πεινάει, διψάει, κρυώνει, ζεσταίνεται, χορταίνει, αρρωσταίνει, ικανοποιείται, φθείρεται κι αντιστέκεται στη φθορά, μέχρι την τελική αποχώρησή του. Σκλάβος ο νους και η ψυχή στην καθημερινή επιβίωση του σώματος, στις μάχες που δίνει για να διατηρήσει σταθερή τη θερμοκρασία του, την κυκλοφορία των υγρών του, κλπ κλπ.. Κατάλαβα στο πετσί μου, αυτό που ως ανθρωπολόγος δίδασκα, ότι μέσω του σώματος υπάρχουμε στον κόσμο, άλλος τρόπος δεν υπάρχει. Έτσι ανασκουμπώθηκα. Να φτιάξω το σώμα. Να το φροντίσω. Να το αγαπήσω. Να μην το φοβάμαι. Να το ακούω. Να του μιλάω. Να μην το διατάζω ή το εξαντλώ. Να μιλώ γι' αυτό και τις μάχες του, να το τιμώ.
Η ασθένεια είναι μεγάλο εξομολογητήριο και στις κουβέντες του ασθενή υπάρχει ένα παιδιάστικο θάρρος. Λέγονται πράγματα κι εκστομίζονται αλήθειες που η όλο προφυλάξεις αξιοπρέπεια της υγείας κρατά κρυφά, έγραφε η Virginia Woolf, στο δοκίμιο πώς είναι να είσαι άρρωστος. Όταν άρχισα να μιλώ για τον πόνο, και να απαιτώ να με ακούσουν αλλά και να μου μιλήσουν οι δικοί μου, άρχισα να γιατρεύομαι. Και συνειδητοποίησα ότι βουβή με κρατούσε ο φόβος, άρρωστη ο τρόμος να αντιμετωπίσω την αλήθεια; ότι έπαθα καρκίνο, ενώ δεν βόλευε καθόλου τότε, όπως ήμουν νιόπαντρη, με καριέρα, με σχέδια... πώς τόλμησε το σώμα να με προδώσει, να με ακυρώσει, να φτύσει στα μούτρα μου τα προγράμματά μου.... όταν άρχισα να ξετυλίγω το κουβάρι της ασθένειας είδα ότι είχε πολλούς κόμπους. Κόμποι ήταν οι σιωπές: τα κλάματα που δεν έκλαψα, τα ουρλιαχτά που δεν ούρλιαξα, τα πράγματα που δεν έσπασα. Κι άρχισα τις εξομολογήσεις, όπως σήμερα, που με το παιδιάστικό θάρρος, στέκομαι μπροστά σας και σας παρακαλώ και προσκαλώ να μιλάτε δημόσια για τον Πόνο, το Φόβο, ειδικά τις μέρες που ζούμε... ο φόβος σπάει στο δρόμο, μαζί με τους άλλους. Το να μιλάμε ανοιχτά για αυτά που μας πονάνε είναι μια γιορτή της ζωής, ένα ξόρκι της φθοράς, μια πραγματική δύναμη που δίνουμε στους άλλους- και παίρνουμε από αυτούς. Είναι πολιτική πράξη. Για μένα είναι πια καθήκον. Ευχαριστώ.
